Vznik edukačních kurzů ve FNKV

Motto:

Správné rozhodování a sebedůvěra jsou založeny především na informacích

PKU dieta: „As soon as possible, as strict as possible, as long as possible“

 Kdy je třeba začít intenzivněji pracovat s dětmi s fenylketonurií, aby se ve správném věku prohloubilo jejich poznání o fenylketonurii a aby zaujaly aktivní postoj k léčbě své metabolické poruchy v dalším životě? Tuto otázku jsme si položily po zkušenostech s prvními edukačními kurzy pro ženy s fenylketonurií. První kurzy, které jsme uspořádaly, byly zaměřeny na přípravu žen s PKU na těhotenství a léčbu v těhotenství. Nabídku k účasti na víkendových kurzech dostaly dospělé ženy s PKU u nichž bylo možné předpokládat otěhotnění a také jejich partneři, kteří ji ve všech případech využili. 

Kurz pro ženy začínal návratem k teoretickým základům. Cílem bylo obnovit znalost účastníků o podstatě PKU a principech léčby, o těhotenství při fenylketonurii a zabezpečení zdravého vývoje plodu. Na teoretickou část navazovala praxe, sestavení jídelníčku s předepsaným obsahem fenylalaninu a energie, který by byl zároveň dostatečně pestrý a zajímavý. Tuto část kurzu, vedenou dietní sestrou, jsme pokládaly za nejvýznamnější a jí bylo věnováno nejvíce času. Účastnice s pomocí kuchařky Vaříme zdravě a chutně pro fenylketonuriky a s kalkulačkou v ruce vytvářely jídelníček podle vlastní představy. Obr8 Bylo nesmírně potěšující vidět, že už na konci prvního dne kurzu dokázaly jídelníček suverénně sestavit nejen ženy samy, ale i jejich partneři, kteří do té doby měli o PKU jen mizivou znalost. Nabídku k účasti nevyužily všechny oslovené ženy, účastnily se ty, které měly vysokou motivaci a tu nelze předpokládat ve všech případech. V blízkém čase pak některé z účastnic otěhotněly. Tyto ženy potřebovaly minimální množství konzultací pokud jde o dietu a hladiny fenylaninu po celou dobu těhotenství měly velmi stabilní a v ideálním rozmezí. Z těchto těhotenství se již narodily zdravé děti. Zkušenost nám ukázala, že některé teoretické znalosti o PKU (na něž vlastní praxe navazovala), byly pro ženy nové a znamenaly první hlubší porozumění tomu, jak vlastně funguje jejich látková přeměna.

Kurzy byly až do roku 2002 zaměřeny na dospělé ženy v reprodukčním věku. Přinesly nám zkušenost, že prohlubování informací o PKU a dietě až ve věku dospělosti je aktivita, která přichází poměrně pozdě. Víme, že řada žen s PKU navštíví svého lékaře až v době, kdy už jsou těhotné aniž by před otěhotněním dodržovaly dietu. V tom případě následuje dramatický přechod na přísnou dietu. Ženám v té době chybějí potřebné znalosti a dovednosti, potřebují opakované individuální konzultace, pokles hladiny fenylalaninu trvá déle a obtíže s adaptací na dietu se někdy spojují s těmi, které se běžně vyskytují v těhotenství. Bylo stále více zřejmé, že edukační aktivity je třeba posunout do mladšího věku, nejlépe do dospívání. Je to doba, kdy děti usilují o vlastní nezávislost a v mnoha věcech se chovají na základě vlastního rozhodování. V tomto období vzdoru hladiny fenylalaninu u mnoha dětí stoupají, protože děti dietu porušují. Jedním z důvodů může dle našeho názoru být i to, že ve věcech stravy velmi často slýchají „nesmíš“, ale nevědí proč. Tato zkušenost nás vedla k vytvoření projektu edukace dětí s fenylketonurií již ve školním věku.

 Cílem projektu se stalo zvýšení povědomí dětí o jejich metabolické poruše i o tom, proč a jak by měly pomocí diety pomáhat své látkové přeměně a pečovat tak o své zdraví. Naší snahou je, aby se získané znalosti odrazily v životě dětí, aby se děti samy aktivně zúčastňovaly přípravy jídelníčku v domácích podmínkách, aby znaly význam dietních léčebných přípravků a správně je připravovaly a zařazovaly do jídelníčku. Je také třeba, aby se uměly samostatně rozhodovat v situacích, kdy jsou mimo rodinu. Pochopí-li význam diety pro své zdraví, mohou se uvědoměle a se znalostí věci rozhodnout o tom, zda budou či nebudou dodržovat dietu v dospívání a v dospělosti.

Dosud proběhly 3 kurzy (dva z nich začáteční, jeden pokračovací). Jako lektoři se jich účastnili lékař, dietní sestra a zdravotní sestra. Pro první kurz byla vybrána skupina osmi děvčat ve věku 12-16 let. Trval 4 dny, které dívky strávily na dětské klinice. Střídaly se výuka teoretická i praktická se zábavou a vycházkami.Již úvodní jednoduchý test ukázal, že všem dětem chybí potřebná hlubší znalost o tom, v čem se jejich látková přeměna liší od ostatních a co se v jejich těle stane když přijímají normální stravu. I povědomí o principu, na kterém je dieta založena a o charakteru a významu dietních léčebných přípravků, nebylo dostatečné. Děti zvyklé ze školy přijímat informace se ale učily velmi rychle. Brzy se již všechny zajímaly o to, kolik vlastně mohou přijímat fenylalaninu. (Do té doby nebyla pro ně většinou tato informace srozumitelná a neznaly ji). Velmi aktivní byly dívky při vaření. Upekly samostatně dietní chléb a připravily 3 chody stravy s předepsaným množstvím fenylalaninu. Kvalitu připravených jídel s obdivem hodnotili i školící včetně zástupkyně školy, která nám propůjčila cvičnou kuchyni. Při závěrečném vyhodnocení kurzu dívky samy žádaly o jeho pokračování .

 Pokračovací kurz se uskutečnil po roce a přihlásil se na něj plný počet děvčat. Od rodičů jsme dostali informace, že již po prvním běhu kurzu se dívky začaly aktivněji zapojovat do vaření a rodiče sami vnímali pozitivní dopad školení. Vstupní test tentokrát prokázal, že informace získané před rokem nebyly zapomenuty a bylo možné je rovnou rozvíjet. Velký zájem byl o otázky genetického přenosu mutace zodpovědné za fenylketonurii i o otázky těhotenství a diety. Opět se vařilo, tentokrát dívky upekly několik druhů vánočního cukroví. I Pro tento kurz, jako i v předchozích nám laskavě propůjčila prostory své výukové kuchyně Střední zdravotnická škola v Praze 4 v ulici 5. května.

 Poučení z kurzu bylo vzájemné. Došly jsme k názoru, že opakování kurzu s delším časovým odstupem je užitečné. Děti nyní po absolvování obou běhů kurzu pracují s daleko větším množstvím informací, měly čas je zažít a u některých dívek je zřejmý odpovědnější přístup k dodržování diety. Do budoucna bychom kurzy rády rozšířily i na zájemce z řad chlapců. Překvapivě všechny děti na dotaz, zda si myslí, že jsou nemocné, odpověděly, že ano.Tvářily se překvapeně, když jsme si vysvětlovaly, že když dodržují dietu a mají správnou hladinu fenylalaninu, neliší se jejich zdraví od těch, kdo fenylketonurii nemají.

 V současné době máme již za sebou také zkušenost z kurzu, který je obsahově přibližně stejný, ale upravený podle věku účastníků. Vyškolili jsme dvě skupiny rodičů malých kojenců. Další čas nám dal za pravdu v tom, že rodiče, kteří kurz absolvovali, jsou spokojenější, obr. 7 sebevědomější a tím více sebejistí pokud jde o sestavování dietního jídelníčku a jeho úpravy. Odezva u dětí (v kvalitě kompenzace poruchy dietou) nám, domníváme se, dala rovněž za pravdu v tom, že v kurzech je třeba pokračovat…

Výsledek tříletého období, kdy jsme začali se systematickou edukací v řadách rodičů a pacientů nás dovedl k návrhu uspořádání programu celoživotní edukace v PKU. Náš návrh se soustřeďuje hlavně na 3 etapy:

•  školení rodičů dětí s PKU ve věku kolem 1/2 roku, když děti přecházejí z období výhradně mléčné výživy na smíšenou stravu. V té době mají již rodiny utříděnější a rozsáhlejší informace o PKU. V kurzu je možnost tyto informace znovu uspořádat, dále rozšířit a naučit rodiče aplikovat je v praxi včetně výchovy dítěte. Dvoudenní kurz zatím vždy splnil zamýšlený účel.
• školení dětí v době dospívání, v době, kdy se začíná uplatňovat vlastní autonomie dítěte. Vyškolení dá dítěti věku přiměřeným způsobem informaci o tom, jakou poruchou trpí. Obvykle to vzbudí jeho zájem o to, co PKU znamená pro jeho zdraví a jak s ní co nejlépe zacházet a žít. V této části výuky má značný význam když si dítě může ověřit vlastní dovednosti v praxi a to jak při sestavení jídelníčku, tak při samotném vaření. Výhodný je delší čas pro školení, nejlépe 3-4 dny s opakováním po roce. Začátek dospívání se ukazuje jako velmi výhodný pro vyškolení dětí. Děti nejen že informace dobře přijímají, ale jsou již schopné je dlouhodoběji uchovat. Vyškolení dětí v tomto věku by tedy mohlo přispět ke zvýšení motivace k pokračování v léčbě i v dospělosti. Získané informace upevňované každodenním životem s dietou by u dívek navíc mohly do budoucna snížit počty žen, které otěhotní bez diety či mají problémy s dodržováním diety v těhotenství.
•  školení pro dospělé ženy, které mají zájem o přípravu dietou před plánovaným těhotenstvím. Zde obvykle postačí dvoudenní proškolení.

Nemáme dosud zkušenost se zájmem o školení dospělých z řad mužů s PKU. Chystané setkání dospělých s PKU na jaře 2004 by mohlo přinést odpověď i na tuto otázku.

 V bilanci našich dosavadních zkušeností s kurzy patří důležité místo a náš dík těm kdo nás v této snaze podporovali. Především bychom rády poděkovaly vedení SZŠ a VZŠ v Praze 4, ulici 5. května 51.Všichni její pedagogové přijímali naše školence laskavě a s velkým pochopením a všemožně nám vycházeli vstříc.

 Velmi bychom si přály, aby naše spolupráce pokračovala i v budoucnu. Bez podpory školy by kurzy nikdy nemohly mít takovou odezvu. Naše edukační úsilí svým zájmem a finanční podporou po celou dobu provází pan Ing. Jan Smitka, obchodní zástupce firmy Milupa v ČR. I jemu patří náš dík.

 Dětská klinika FNKV

listopad 2003