Edukační kurz PKU pro rodiče nejmladších dětí s fenylketonurií, 17. 5. 2025
Publikováno: 3. 4. 2025Vážení rodiče,
zveme Vás na edukační kurz PKU, který je určen pro rodiče nejmladších dětí s fenylketonurií ze všech metabolických center. Podmínkou k jeho uskutečnění je naplnit kapacitu minimálně 5 rodin. Zatím máme přihlášené 2 rodiny.
Místo konání: Klinika dětí a dorostu FNKV, pavilon M, suterén – Posluchárna
Datum: sobota 17.5. 2025
Cílem setkání je především získání praktických zkušeností a dovedností v každodenní praxi zajištění diety. Nezbytnou součástí je sestavení a propočet jídelníčku, kterému se budeme podrobně věnovat. Neopomeneme ani základní nízkobílkovinné potraviny, které jsou při léčbě PKU nenahraditelné. Zopakujeme si podstatu PKU a její zásady léčebné strategie. Podle přání účastníků bude zahrnuta volná diskuze k tématům, která jsou v každodenní praxi důležitá a zajímavá. Počítáme především s účastí rodičů dětí, zúčastnit se mohou i další rodinní příslušníci.
Prosíme vás, abyste zvážili, zda přijedete s dětmi. V zájmu plynulosti školení by ale bylo třeba, kdyby se v době probíhajícího programu jeden člověk z rodiny dítěti věnoval a zajistil jeho potřeby.
Co budete potřebovat?
Psací potřeby, a především dobrou náladu.
Informujte prosím co nejdříve Vaši účast telefonicky nebo mailem paní Komárkové (tel.: 267162562, mail.: jana.komarkova@fnkv.cz) nebo paní Šmejkalové (tel. 267163781, mail: vladimirasmejkalova@fnkv.cz).
Sraz bude na Klinice dětí a dorostu, pavilon M v 8,30 hod. u nutriční terapeutky paní Jany Komárkové.
PROGRAM
9,00 – 10,00 „Něco o PKU, co byste mohli či chtěli vědět“ – MUDr. Renáta Tyčová
10,00 – 10,30 Výživa dítěte s PKU – Jana Komárková
10,45 – 11,45 Sestavení a propočet jídelníčku – Jana Komárková
11,45 – 12,00 Informace o NSPKU a jiných DMP, „Jak se vypořádat s dietou PKU, životní zkušenosti“ – Mgr. Šárka Štěrbová
12,00 – 12,30 Oběd
12,30 – 13,00 Prezentace AMK preparátů vhodných od 6. měsíce věku – Kamila Červenková
13,00 – 14,00 Ukázka a ochutnávka základních NB potravin – Jana Komárková
14,00 – 15,00 Pokračování v propočtech jídelníčků – Jana Komárková
15,30 – 16,00 Volná diskuze, ukončení kurzu
