Autorky zkoumaly psychosociální a zdravotní situaci dospělých s fenylketonurií po ukončení léčby dietou.
Strukturovaný dotazník byl zaslán dvaceti pacientům, kteří již ukončili léčbu dietou.
Zkoumané oblasti:
1. Vnímání nutnosti dodržování diety v dětství
2. Důvod ukončení léčby dietou
3. Otázky zaměstnání a mezilidských vztahů
4. Otázky partnerských vztahů
5. Otázky péče o dospělé s PKU
Pacienti:
Dvacet pacientů ve věku 20 - 32 let
Minimální doba bez léčby 2 roky
Maximální doba bez léčby 24 let
Návratnost dotazníku: 100 %
Na otázku, jak respondenti vnímali v dětství nutnost dodržování diety, odpovědělo 32 procent dotazovaných, že dieta byla pro ně výrazným omezením, které jim velmi vadilo, 26 procent považovalo svou dietu za mírné omezení, které jim vadilo pouze někdy, pro dalších 37 procent neznamenala dieta žádné zvláštní omezení 5 procent uvádí, že si na to období již nepamatuje, tudíž neví.
Průměrná doba, po kterou respondenti dietu drželi byla 17, 4 roku, z toho jeden dotazovaný držel dietu po dobu nejdelší - 25 let a jeden po dobu nejkratší - 10 let.
Vnímání nutnosti dodržování diety se jeví velmi individuální. Přestože byla hlavním a ne překvapujícím pocitem po ukončení léčby pro většinu respondentů (74%) úleva, třicet sedm procent na toto období vzpomíná jako na období, které pro ně neznamenalo žádné zvláštní omezení. Pravděpodobně zde sehrálo významnou roli prostředí, v němž vyrůstali. Ukázalo se, že podporující chování okolí vzbuzuje v pacientech dojem, že samotná dieta je samozřejmostí a necítí se proto při ní omezeni. Tito lidé nevnímali rozdíl mezi oběma obdobími (21% dotázaných). S dodržováním diety úzce souvisí dostatečná edukace.
V dotazníku uvedlo 75% respondentů ukončení diety po poradě s lékařem. K rozhodnutí vedly důvody technické, finanční, ale také psychologické.
Ukončení podávání aminokyselinových směsí bez fenylalaninu bylo lékařem indikováno, jestliže pacient měl minimálně dva roky hladiny fenylalaninu nad 22 mg/dl (1,33 mmol/l) a rozbor jeho jídelníčku ukazoval na dostatečný příjem bílkovin z přirozených zdrojů a když současně zcela chyběla motivace ke změně jídelníčku.
Výsledek dotazníkové akce ukazuje mimo jiné také na problémy ve vnímání léčby dietou pacientem. Naše zkušenost je taková, že většina dospělých pacientů vnímá jako léčbu PKU pouhé užívání aminokyselinových směsí. I toto zjištění ukazuje na nutnost opakované edukace v dětství.
Své povolání volilo s ohledem na PKU 53% dotázaných, u zbytku nebyla volba metabolickou poruchou ovlivněna.
Dosažené vzdělání dotazovaných:
· 70% střední škola nebo učební obor s maturitou
· 25% učební obor
· 5% základní vzdělání
Z dotazníku nevyplynula tendence k častějším změnám zaměstnání, průměrné příjmy respondentů byly v souladu s průměrnými příjmy populace.
Zaměstnavatele informovalo o metabolické poruše 30% dotazovaných, ostatní toto sdělení nepovažovali za potřebné nebo se obávali nepochopení okolí.
Při navazování kontaktu s ostatními lidmi 70% pacientů uvedlo, že nemá problémy. Většina z nich je ráda mezi lidmi a rádi se baví.
Větší ostýchavost při navazování partnerských vztahů uvedly 2/3 dotazovaných. Charakterizují se spíše jako pasivní, ostýchaví a opatrní. Většina informovala partnera o PKU již na začátku vztahu.
Patnáct dotázaných (75%) odpovědělo na otázku kdy partnerovi poprvé sdělili, že mají fenylketonurii odpovědělo 8 respondentů (67%), že ihned po začátku jejich známosti (2 muži a 6 žen) a 7 (33%) až když se vztah prohloubil a známost byla brána vážně (3 muži a 4 ženy). Reakce partnerů na toto sdělení byly ve všech případech příznivé, partner projevil pochopení, solidaritu a ochotu k případné pomoci. Ve dvou případech v jejich vztahu tím vznikla určitá nejistota. Pouze jeden respondent uvedl, že jeho předchozí zkušenost se sdělením o PKU spíše negativní. Zda se tak stalo výhradně na základě informace o PKU nebo jestli ve vztahu figurovaly neshody jiného rázu však neuvedl. Stejný respondent také uvedl, že měl v minulosti strach partnera o PKU neinformovat, aby to později ve zlém úmyslu neudělali jiní. Nyní však žije v partnerském vztahu a má plnou podporu svého partnera. Při porovnání skupiny mužů a žen se ukázalo se, že partnera informovaly na počátku vztahu hlavně ženy (6 žen z deseti).
Šestnáct dotazovaných (80%) je s nynější péčí o pacienty s fenylketonurií velmi spokojeno, pociťuje zájem ze strany odborníků a má zájem zůstat v odborném sledování ve stejným pracovištěm celoživotně s kontrolami 1x za rok. Tři dotazovaní (15 %) by uvítali výrazné omezení počtu kontrol.
Převedení svého sledování do centra pro dospělé by určitě uvítali 2 pacienti (10 %), zbývající nemají vyhraněný názor.
Důvodem setrvání v současné péči pro dospělé je vazba na prostředí a osoby zdravotníků z metabolického centra. Někteří pacienti uvedli, že by byli velmi zklamáni, kdyby se v jejich sledování něco zásadně změnilo.