Psychosociální aspekty související s PKU u dětí a dospělých
Publikováno: 28. 2. 2013Dospělí pacienti s fenylketonurií po ukončení léčby dietou
K. Ratajová, L. Hejcmanová
Klinika dětí a dorostu FNKV a 3.LF UK, Praha
Úvod
Autorky zkoumaly psychosociální a zdravotní situaci dospělých s fenylketonurií po ukončení léčby dietou.
Metodika
Strukturovaný dotazník byl zaslán dvaceti pacientům, kteří již ukončili léčbu dietou.
Zkoumané oblasti:
- Vnímání nutnosti dodržování diety v dětství
- Důvod ukončení léčby dietou
- Otázky zaměstnání a mezilidských vztahů
- Otázky partnerských vztahů
- Otázky péče o dospělé s PKU
Pacienti:
- Dvacet pacientů ve věku 20 – 32 let
- Minimální doba bez léčby 2 roky
- Maximální doba bez léčby 24 let
- Návratnost dotazníku: 100 %
1. Vnímání nutnosti dodržování diety v dětství
Na otázku, jak respondenti vnímali v dětství nutnost dodržování diety, odpovědělo 32 procent dotazovaných, že dieta byla pro ně výrazným omezením, které jim velmi vadilo, 26 procent považovalo svou dietu za mírné omezení, které jim vadilo pouze někdy, pro dalších 37 procent neznamenala dieta žádné zvláštní omezení 5 procent uvádí, že si na to období již nepamatuje, tudíž neví.
Průměrná doba, po kterou respondenti dietu drželi byla 17, 4 roku, z toho jeden dotazovaný držel dietu po dobu nejdelší – 25 let a jeden po dobu nejkratší – 10 let.
Vnímání nutnosti dodržování diety se jeví velmi individuální. Přestože byla hlavním a ne překvapujícím pocitem po ukončení léčby pro většinu respondentů (74%) úleva, třicet sedm procent na toto období vzpomíná jako na období, které pro ně neznamenalo žádné zvláštní omezení. Pravděpodobně zde sehrálo významnou roli prostředí, v němž vyrůstali. Ukázalo se, že podporující chování okolí vzbuzuje v pacientech dojem, že samotná dieta je samozřejmostí a necítí se proto při ní omezeni. Tito lidé nevnímali rozdíl mezi oběma obdobími (21% dotázaných). S dodržováním diety úzce souvisí dostatečná edukace.
2. Důvod ukončení léčby dietou
V dotazníku uvedlo 75% respondentů ukončení diety po poradě s lékařem. K rozhodnutí vedly důvody technické, finanční, ale také psychologické.
Ukončení podávání aminokyselinových směsí bez fenylalaninu bylo lékařem indikováno, jestliže pacient měl minimálně dva roky hladiny fenylalaninu nad 22 mg/dl (1,33 mmol/l) a rozbor jeho jídelníčku ukazoval na dostatečný příjem bílkovin z přirozených zdrojů a když současně zcela chyběla motivace ke změně jídelníčku.
Výsledek dotazníkové akce ukazuje mimo jiné také na problémy ve vnímání léčby dietou pacientem. Naše zkušenost je taková, že většina dospělých pacientů vnímá jako léčbu PKU pouhé užívání aminokyselinových směsí. I toto zjištění ukazuje na nutnost opakované edukace v dětství.
3. Otázky zaměstnání a mezilidských vztahů
Své povolání volilo s ohledem na PKU 53% dotázaných, u zbytku nebyla volba metabolickou poruchou ovlivněna.
Dosažené vzdělání dotazovaných:
- 70% střední škola nebo učební obor s maturitou
- 25% učební obor
- 5% základní vzdělání
Z dotazníku nevyplynula tendence k častějším změnám zaměstnání, průměrné příjmy respondentů byly v souladu s průměrnými příjmy populace.
Zaměstnavatele informovalo o metabolické poruše 30% dotazovaných, ostatní toto sdělení nepovažovali za potřebné nebo se obávali nepochopení okolí.
Při navazování kontaktu s ostatními lidmi 70% pacientů uvedlo, že nemá problémy. Většina z nich je ráda mezi lidmi a rádi se baví.
4. Otázky partnerských vztahů
Větší ostýchavost při navazování partnerských vztahů uvedly 2/3 dotazovaných. Charakterizují se spíše jako pasivní, ostýchaví a opatrní. Většina informovala partnera o PKU již na začátku vztahu.
Patnáct dotázaných (75%) odpovědělo na otázku kdy partnerovi poprvé sdělili, že mají fenylketonurii odpovědělo 8 respondentů (67%), že ihned po začátku jejich známosti (2 muži a 6 žen) a 7 (33%) až když se vztah prohloubil a známost byla brána vážně (3 muži a 4 ženy). Reakce partnerů na toto sdělení byly ve všech případech příznivé, partner projevil pochopení, solidaritu a ochotu k případné pomoci. Ve dvou případech v jejich vztahu tím vznikla určitá nejistota. Pouze jeden respondent uvedl, že jeho předchozí zkušenost se sdělením o PKU spíše negativní. Zda se tak stalo výhradně na základě informace o PKU nebo jestli ve vztahu figurovaly neshody jiného rázu však neuvedl. Stejný respondent také uvedl, že měl v minulosti strach partnera o PKU neinformovat, aby to později ve zlém úmyslu neudělali jiní. Nyní však žije v partnerském vztahu a má plnou podporu svého partnera. Při porovnání skupiny mužů a žen se ukázalo se, že partnera informovaly na počátku vztahu hlavně ženy (6 žen z deseti).
5. Otázky péče o dospělé s PKU
Šestnáct dotazovaných (80%) je s nynější péčí o pacienty s fenylketonurií velmi spokojeno, pociťuje zájem ze strany odborníků a má zájem zůstat v odborném sledování ve stejným pracovištěm celoživotně s kontrolami 1x za rok. Tři dotazovaní (15 %) by uvítali výrazné omezení počtu kontrol.
Převedení svého sledování do centra pro dospělé by určitě uvítali 2 pacienti (10 %), zbývající nemají vyhraněný názor.
Důvodem setrvání v současné péči pro dospělé je vazba na prostředí a osoby zdravotníků z metabolického centra. Někteří pacienti uvedli, že by byli velmi zklamáni, kdyby se v jejich sledování něco zásadně změnilo.
Naše dítě a jeho prostředí
Jak dlouho bude naše dítě dodržovat dietu bez problémů? Bude léčba dietou znamenat velké zatížení pro ně a pro rodinu? Jak budou reagovat členové rodiny, známí a sousedé? Tyto a další otázky si klademe když jsme překonali ohromení ze zprávy, že naše dítě má poruchu látkové přeměny. V dalších kapitolách bude osvětleno, jak svému dítěti můžeme nejlépe pomoci.
Dieta při fenylketonurii: Zřeknutí se kvality života?
Den za dnem nás reklama přesvědčuje o tom, že velká část kvality našeho života spočívá v jídle a pití. Jsou nám nabízeny stále nové pochoutky, které rádi konzumujeme. Musí se nyní naše dítě této „kvality“ zříci?
Vývoj dítěte s fenylketonurií závisí na přesném dodržování jeho diety. Zda dítě přijme svůj jídelníček a spolupracuje na něm nebo naopak potají mlsá, závisí z velké části na úsilí, které vložíme do jeho výchovy.
Na nás rodiče čeká velmi odpovědný a obtížný úkol: Musíme své dítě přesvědčit o tom, že vzdá-li se řady potravin a bude přesně dodržovat povolené množství těch potravin a nápojů, které jsou pro ně vhodné, získá šanci na normální život. Dieta s nízkým obsahem fenylalaninu neznamená zřeknutí se životní kvality, právě naopak je předpokladem pro ni. Naše dítě může být stejně veselé a bezstarostné, může sportovat, může chodit do školky a do školy stejně jako ostatní děti, jestliže přijímá svou dietu jako každodenní samozřejmost.
Dítě s fenylketonurií na první pohled vypadá jako dítě zdravé, ale bez každodenní přesně dodržované diety by se duševně opožďovalo. Důsledné dodržování diety neznamená, že se dítě musí vzdát chutných jídel. Jeho strava je sice jinak složená a při nutnosti snížit příjem fenylalaninu i určitým způsobem omezená, ale při použití fantazie může dietní strava vypadat stejně dobře jako normální.
Výchova k tomu, aby dítě dokázalo žít s dietou začíná u nás samých a dieta pro dítě vůbec nemusí znamenat snížení kvality života.
Jak svému dítěti vysvětlíme co je fenylketonurie?
Jak svému dítěti vysvětlíme, že je sice stejné jako ostatní, ale přece trochu jiné? Porovnávejme spolu se svým dítětem lidi, kteří jsou jiní. Existují například lidé velcí a malí, mladí a staří. Každý člověk je jiný, je osobnost. Být jiný znamená pro některé lidi přijmout i určitá omezení. Tak například člověk s cukrovkou nesmí jíst sladkosti a dítě s fenylketonurií může jíst jen určité omezené množství normálních bílkovin. Tyto hranice můžeme dítěti ukazovat formou hry. Například jízda na kole přináší mnoho radosti, ale v provozu na silnici nemůže dítě zajíždět kam se mu zlíbí. Stejně tak může při fenylketonurii jídlo přinášet radost, ale i zde je třeba respektovat určitá pravidla.
Fenylalanin, který nevidíme, který je ale přesto zde, můžeme dítěti zviditelňovat: Když rozpustíme sůl ve vodě, není ji vidět, ale přesto je zde a taková voda má slanou chuť.
Když objasňujeme svému dítěti vše, co souvisí s fenylketonurií, fantazii se nekladou meze.
Dítě s fenylketonurií v naší rodině – je třeba dávat mu přednost?
Protože se strava našeho dítěte zřetelně odlišuje od stravy ostatních dětí, musíme na to brát zřetel a s jeho jídlem zacházet jinak. To může působit psychologicky jako přednost. Příprava diety a péče o ni znamená nejen zatížení, ale i určité upřednostnění dítěte. Například naše dítě dostává jako jediné z rodiny zvláštní chléb a koláče, které pro ně pečeme. Dostává mnohem více čerstvého ovoce a zeleniny a to i v ročních obdobích, kdy jsou tyto produkty vzácné a dražší.
Jestliže dítěti vyčleníme zvláštní postavení v rodině a zahrnujeme je větší láskou a náklonností než jeho sourozence, nebo mu kupujeme hračky jako náhradu za čokoládu a zmrzlinu, které má zakázané, vzniká nebezpečí, že dítě bude využívat diety jako nátlakového prostředku proti nám a že se velmi rychle naučí ze svého zvláštního postavení v rodině těžit. Také musíme být my rodiče jednotní. Nesmí docházet k situacím, že jeden z rodičů slíbí něco, co ten druhý právě zakázal. Dítě také může rychle znejistět když oba rodiče mnohé zakazují pokud jde o jídlo, ale v ostatních otázkách výchovy jsou nejednotní. Při zvýhodňování dítěte s fenylketonurií v rodině se mohou sourozenci cítit znevýhodněni a nechtějí se s tím smířit. a v konfliktních situacích jako jsou například neshody s ostatními dětmi svého sourozence nepodpoří a nepomohou mu.
Znamená dieta při fenylketonurii zvýšené zatížení pro rodinu?
Pro rodinu pochopitelně znamená každodenní propočítávání diety a její příprava určitou zátěž. Od nás rodičů se vyžaduje hodně fantazie, abychom z malého množství základních potravin, které jsou k dispozici vytvořili pestrý a chutný jídelníček. Na druhé straně musíme s mimořádnou přesností započítávat každé i malé množství potravin, které dítě sní.
S trochou cviku a trpělivosti lze ale toto zvýšené zatížení dobře překonat. Nadto jsme-li v situaci, že se dítě může zapojit do života ve všech oblastech stejně jako ostatní děti, trpí rodinná situace méně. Čím méně se naše dítě liší od ostatních, tím méně budeme pociťovat zátěž spojenou s přípravou diety.
Kdy začínáme s výchovou k dietě?
Při společném jídle celé rodiny začíná dítě poprvé chápat, že jeho jídlo a nápoje se liší od toho, co jedí ostatní příslušníci rodiny. Zpočátku jako rodiče uvažujeme o tom, zda bychom fakt, že jíme něco jiného, neměli před dítětem utajit. Důvodem může být obava, že již z pouhého pohledu získá dítě chuť na ty potraviny, které pro ně nejsou vhodné. Bylo by chybou, kdybychom potají za zavřenými dveřmi kuchyně vyprazdňovali ledničku a před dítětem se tvářili, že na světě je hlavně ovoce a zelenina. Tím bychom nepomohli sobě ani dítěti.
Měli bychom stejně jako v případě ostatních dětí nechat dítě aby se účastnilo společného stolování a seznamovat ho s tím, že jíme něco jiného.
Aby dítě dobře porozumělo tomu, že nikoliv ono jako jediné dostane svou určitou porci, můžeme například každému členu rodiny připravit jídlo přímo na talíř. Dítě, které jí s ostatními členy rodiny, si brzy zvykne na to, aby se věnovalo vlastnímu jídlu bez toho, že by se dožadovalo jiného jídla, které vidí. Hlavní je, aby dítě jedlo s chutí. K tomu patří pravidlo, že jíst může, ale nemusí. Stane-li se, že v některý den nemá na jídlo chuť, a to není u dětí příliš vzácné, zbývá ještě řada dalších možností, co chutného mu k jídlu připravit.
Jak vysvětlíme našemu okolí co je fenylketonurie?
Každý jsme už určitě slyšeli různé teorie od lidí, kteří „se vyznají“ a přesto šíří nepravdy. To ale nemůže být důvodem, abychom dítě oddělovali od okolí, nebo jeho metabolickou poruchu tajili. Pro naše dítě, stejně jako pro ostatní lidi, je důležitý kontakt s okolím. Pozitivní vztah dítěte k okolí můžeme rozvíjet jen tehdy, když dosáhneme porozumění u ostatních lidí a vztahu vzájemné důvěry.
To je důvod, proč bychom měli informovat o fenylketonurii nejen naše sousedy, ale také další lidi, s nimiž se v každodenním životě, například při nákupech, setkáváme. Můžeme tak předcházet různým domněnkám a dohadům. Když jsou například naši sousedé informováni o poruše látkové přeměny, můžeme počítat nejen s jejich porozuměním, ale i s aktivní spoluprací. Pomohou nám například dohlédnout na to, aby dítě mimo domov nejedlo nic z toho, co jíst nemá.
Bohužel někdy narazíme i na falešný soucit, nebo zvědavé otázky. V takové situaci potřebujeme dostatek sebedůvěry, abychom jim dokázali čelit. Je to snadnější když pozitivní reakce okolí převažují nad těmi negativními.
Svému dítěti můžeme také pomoci při vytváření aktivních kontaktů s jeho vrstevníky. Tak můžeme například pozvat děti sousedů nebo příbuzných, nebo navštívit jiné děti. Prvním setkáním bychom měli být přítomni, protože se může stát, že by dítě chtělo ochutnávat čokoládu, různé pečivo či jiné pochoutky. Pokud by k takové situaci došlo, je možné vysvětlit dítěti klidně a pozitivním způsobem, že si může podle svého přání a bez omezení s ostatními dětmi hrát, ale že nemůže jíst všechno, co jedí ostatní.
Při hře s ostatními si dítě utváří svou osobnost, učí se prosadit a také respektovat potřeby a osobnost druhých. Učí se zapojit do společenství vrstevníků a přitom vnímat svou zvláštní osobní situaci a nutná omezení, která z ní vyplývají.
Měli bychom také využívat možností seznamovat se s dalšími rodinami, které mají dítě s metabolickou poruchou. ( Rodičovské organizace v zahraničí i u nás pořádají setkání ai různé akce pro děti. Domácí i zahraniční internetové stránky i časopis Metabolík poskytují některé aktuální informace a dávají také možnost navazovat kontakty a podělit se s ostatními o vlastní prožitky a zkušenosti. Pozn. překl .)
Volně přeloženo z německého originálu : PKU-Kinder: Ein Ratgeber fuhr mehr Lebensqualitat, vydala Milupa AG.