Cestování s PKU
Publikováno: 13. 4. 2016Ahoj,
jmenuju se Zuzana a narodila jsem se před 40ti léty, což se vůbec nezdá. V naší rodině jsem byla druhá s diagnozou PKU. Moje sestra v té době byla v Ústavu sociální péče, jelikož v roce 1961 se PKU ještě neléčila (ano byla o 15 let starší). Měla jsem důsledek nedodržování diety před očima celé dětství až do její smrti, ale to by byl jiný příběh. Pamatuju si ještě Doc. Bohunku Blehovou, která se stala vlastně takovou vzdálenou babičkou. Moc ráda na ni vzpomínám, ale to by byl také jiný příběh. Ano, mohla bych vyprávět hodiny o mém boji se širokým povědomím, že PKU = nevzdělavatelnost, který v mém dětství byl přijímán jako fakt (přece jen patřím do první odléčené generace), o školách, kde mě spolužáci mezi sebe nepřijali, o dospělých, kteří mě velice rychle zařazovali mezi postižené atd. atd. Nicméně bych se chtěla zaměřit na svoji vášeň, kterou je cestování, konkrétně na můj poslední “výlet”.
Vše začalo výletem za polární kruh. Někoho jsem slyšela, že s PKU nemohu cestovat. Dokázala jsem, že to není pravda. Po té jsem procestovala vlastně skoro celou Evropu, byla jsem 5x v USA (vždy min. 3 týdny) a tento leden jsem byla měsíc v Tanzánii. Afrika byla i pro mě takovým tím “tam přece nemůžu, co tam budu jíst?, apod.”, avšak moje dobrodružné já, když dostalo příležitost, tak ji prostě uchopilo za pačesy.
Naší destinací byl nejprve Zanzibar, kde jsme strávili 10 dní dovolené a pak jsme se přemístili malým letadlem do oblasti Mbulu, do malé vesničky Dongobesh, kde probíhá projekt Děti Afriky, skrze který tam každý rok jezdí dobrovolníci na 9 měsíců. Cíl naší cesty bylo si užít 10 dní dovolené a pak navštívit dobrovolníky, předat dětem dopisy od sponzorů a některé vezli jsme s sebou věci pro sirotčinec.
Byla to výzva a nyní jsem ráda, že jsem do toho šla.
Polovina mého báglu byla nabalená Lophlexem, který je skvěle balen do malých sáčku, s čímž se velice dobře cestuje. Vybavena papírem, že nepašuju “bílý prášek” jsem vyrazila na cestu přes Amsterdam, Nairobi až do Zanzibaru.
První čtyři dny jsme strávili v hlavním městě Stown Town, které je nádherné, kulturně úplně jinde, než na co jsme zvyklí (Zanzibar je muslimský) a hlavně v lednu teplíčko! Byla jsem nadšena výběrem ovoce, ale též zeleniny a orientální kuchyně, kde si člověk dokáže vybrat. Z ovoce byly dostupné hlavně banány (zjistila jsem, že existují tři druhy), manga, melouny, ananasy a sem tam jsem si dala i avokádo. Z příloh tam byla nejčastější rýže, ale též brambory. Potom jsme se přemístili na sever ostrova do resortu Kendwa Rocks. Tedy mohu vám říct, že první tři dny jsem měla pocit, že se z toho krásného snu probudím, že to nemůže být pravda. Resort prostě parádní, Indický oceán hrál všemi odstíny modré, korálové útesy lákaly ke šnorchlování a dokonce jsme si zaplavali i s delfíny! A jídlo? V resortu (a nejen našem) jsme si mohli vybírat z hojné nabídky snad všeho. Dalo se vybrat i tady a to bez větších problémů. Ono v takových 30 stupních stejně není moc hlad 🙂 Asi se už nyní ptáte na pečivo…no, přiznám se, že jsem dietní chléb s sebou neměla, nevešel se mi do báglu. Avšak banán ke snídani úplně stačí a občas jsem si dala “chapati”, což není dietní, avšak do mého denního limitu se dvě vešly.
Pak jsme přeletěli do Dongobeshe – malé vesničky, kde jsme byli s dobrovolníky jediní bílí lidé. Bylo to někdy až vtipné, jak moc si chtěli na bělocha šáhnout, děti hlavně na mé blond vlasy, avšak jsem zažila i ne moc příjemné chvíle právě proto, že jsem blondýna. Na místě pak jsme jezdili po místních vesnicích a církvích a mluvili jsme s lidmi (pevnina Tanzánie je převážně křesťanská), řediteli škol a studenty, vedli program pro sirotky, byli jsme v rodinách a jejich obydlích, mluvili jsme s kočovným kmenem, který si rozhodl pro kočovný život v buši jako to bylo vždy, apod. Navštívili jsme též nemocnici. Všude nás hostili a já poprvé v životě byla Bohu vděčná za svoji PKU. Nemohla jsem totiž jíst to, co nejvíc dělalo mým přátelům problémy – maso, luštěniny a „ugali” nebo v lepším případě „makande” – bylo to dle jejich hodnocení převážně dost těžko poživatelné.
Byli jsme v regionu, kde není ani moc jídlo, ani pitná voda. Odmítnout jídlo tam byla urážka, jelikož někdy to bylo to poslední, co sami měli. Jejich pohostinnost byla až neuvěřitelná, když člověk viděl, že nemají vlastně nic. Moji omluvu, že ze zdravotních důvodů nemohu některé potraviny jíst, vzali docela dobře…avšak kdo ví, třebas mě právě pomohlo to, že jsem blondýna a většinu času jsem byla s muži – kazateli, evangelisty apod. Většinou jsem jedla misku rýže (neochucenou, protože na rozdíl od Zanzibaru – ostrova koření, neměli nebo neuměli používat koření) a banán či pomeranče. V “restauraci” jsem si objednávala buď opečené brambory a prosila o sůl či “kečup” či rýži „pilau“. Když jsme byli sami s dobrovolníky, tak jsme si vařili sami to, co jsme chtěli, což mi absolutně vyhovovalo. Opět tu byl výběr ovoce a zeleniny. Dokonce mi místní občas donesli pomeranče nebo banány či brambory apod. s tím, že si věděli, že nic jiného nejím.
Ve městech byl veliký výběr na trzích, kterých tu bylo fůra, jelikož nějaké nakupovací centra či řetězce tu neexistují. Jediné, co bylo ne moc příjemné, bylo smlouvání ceny, což za měsíc, kdy si zjistíte u místních reálné ceny, tak jdete do toho bez milosti. Natáhnout vás chce absolutně každý, jelikož jste běloch (mzungu), což je pro ně synonymum velkých peněz, bohatství.
Nejlépe se nakupuje ve vesničkách, kde se už ani nesmlouvá, jelikož tu nejsou turisté a tudíž je cena v podstatě daná. Zážitek je smlouvat z autobusu s někým (třebas masajkou stojící s banány na hlavě u okýnka autobusu), ona umí pouze swahilsky, vy pouze anglicky a číslovky ve swahilštině se vám pletou. Po měsíci rezignujete a pokud si z toho neuděláte zábavu, tak váš život bude těžký (to samé je s domlouváním setkání, jelikož čas tu je chápán úplně jinak)
Viděla a zažila jsem toho mnoho a mohla bych mluvit celé hodiny, avšak to, co jsem chtěla tímto hlavně říct bylo to, že s PKU lze nejen cestovat, ale užívat si života naplno. Ano, je to trošku náročnější. Ano, člověk se musí trošku uskrovnit a dávat si pozor na to, co mu hostitelé připraví, být schopen s nimi jasně a s úctou komunikovat a být ochoten vysvětlit o co jde. Ano, někdy to člověk musí neustále opakovat a respektovat jejich kulturu…ale myslím, že to stojí za to.
Do Tanzanie se chci pravidelně vracet. Naprosto mě uchvátila a dá se říct, že i změnila některé mé pohledy na některé věci. Bylo pro mě život měnící být mezi lidmi, kteří jedí, protože mají hlad a potřebují nasytit a ne kvůli tomu, že a zda jim to chutná a vidět jakým způsobem se dostávají k vodě (ve které bych si s prominutím neumyla ani nohy), kterou oni ji pijí, protože jiný zdroj nemají, apod. A co mě naprosto dostalo bylo to, že přestože patří do jedné z nejchudších oblastí, zažila jsem radost ze života, kterou my jsme asi někde ztratili. Skoro “syrovou” radost, kterou jsem nikde jinde nezažila a která je velice nakažlivá.
Ano, život s PKU je možná v mnohém komplikovanější, avšak záleží na člověku samotném, co s ním udělá…zda rezignuje a svůj život nějak přežije nebo si ho užije.
Tuším, jak musí být těžké pro rodiče, když se jim narodí dítě s PKU, jakým šokem musí procházet, jak bolestivé to pro ně musí být “odepírat” svému milovanému dítěti to, co ostatní děti běžně jedí (a nemusí to být pochutiny)…vím, jak to bylo těžké pro moji mámu. Vydržte, jednou vám děti poděkují (možná až budou mít své vlastní a mnohé jim dojde), že jste byli přísní.
Vím taky, jak je to mnohdy těžké pro ty, kteří žijí s PKU…žiju to též. Chěla bych vás povzbudit, vydržte, stojí to za to! Sami víte, když jste k sobě upřímní, že při dodržování diety se cítíte lépe. Vím, že to někdy už leze krkem, nebaví člověka furt něco vysvětlovat nebo se dívat někdy na lítostivé pohledy…vykašlete se na to. Je to váš život a dá se prožít kvalitně a nezapomeňte si splnit sem tam nějaký ten sen, jako já jet do Afriky a vidět žirafu, Kilimandžáro a baobab.
Zuzana V.
poznámky:
Chapati – placka osmažená/upečená na něčem (vařič, kámen, atd.), těsto je z kukuřičné mouky, vody a kapky čersvého slunečnicového oleje.
Ugali – vyrobeno z kukuřičné mouky a vody. Konzistenci to má jako hustá bramborová kaše, i to tak vypadá, avšak rozhodně to tak nechutná.
Makande – luštěniny, které jsou namočené přes noc, povařené, přidaná cibulka, kukuřice a vše povařeno. Vznikne taková fazolovo-kukuřičná kaše. Bohatí přidají česnek a kokosové mléko, sůl.
Pilau – rýže ochucená mixem kořením (šafrán, sůl, koriandr, masala, atd.), olej, sem tam s cibulí, někdy paprikou, kousíčky masa neznámého původu jsem vybírala a nejedla. To, co bylo v pilau záleželo na “restauraci” či rodině (měli jen “bohatí”).