Letní tábor v Růžené

Letos jsme opět navázali na tradici pořádání LT pro děti s PKU a HPA. Jelikož z mé strany panovaly určité pochybnosti a nejasnosti kolem organizace a vaření diety a také z čiré zvědavosti jsem se rozhodla zúčastnit letošního běhu, který se konal na přelomu července a srpna. Na tábor jsem jela spíš jako pozorovatel, protože odborná zdravotní péče je po léta zde garantována osobou pana doktora D. Marxe z naší kliniky. Ten měl sebou na výpomoc studentku medicíny, která se ochotně ujala míchání aminokyselinových přípravků. Děti je dostávaly namíchané v shakerech 3 x denně. Vyhověli jsme i dětem, které si míchají doma aminokyseliny jinak než do vody a připravovali je podle jejich potřeb.

 Děti měly stravu 6x denně, kdy na vaření a přípravu dohlížela slečna Michaela Vacková, která má již dlouholeté zkušenosti s přípravou této diety a byla u nás předem proškolena spolu s dalšími dvěmi kuchařkami. Samozřejmě nelze v těchto podmínkách nastavit dietu přesně podle tolerance Phe každého dítěte, tak jsme počítali toleranci průměrnou. Děti s PKU a HPA jsou však od malička vedeni tak, že by měly vědět, co si mohou či nemohou dopřát navíc. Občas jsem poočku sledovala, co dobrého si nakupují v místním stánku za dobroty. Většinou to byly ovocné zmrzliny. Pokud by si děti nakupovaly nevhodné potraviny, vypovídá to dost o tom, jak jsou vedeni doma či co dělají i mimo tábor. Některé období ve výchově je prostě obtížné a každé dítě má jinou povahu. Já jsem takového prohřešky nezaznamenala, ale rozhodně jsem se nestavěla do pozice policajta, který je kontroluje u okénka. Na našeho nejmladšího klientíka dohlížela obětavě jeho starší sestra, takže i zde jsem byla bez práce.

Pokud jde o kvalitu stravování, byla jsem velmi spokojena s kvalitou nedietní stravy a často jsem se ptala dětí s dietou, jak jim chutnalo. Nezaznamenala jsem v tomto ohledu žádné námitky.

 Jako dítě jsem trávila každé léto na DLT a téměř pokaždé někde jinde. Tím chci říct, že mám bohaté zkušenosti. Byla jsme velmi mile překvapena vedením a organizací programu pro děti v Růžené. Nasazení vedoucích pro děti bylo ohromné a myslím, že děti ani neměly moc času na stýskání po mamince, což dokládá i to, že jsme v ordinaci nezaznamenali žádné bolení bříška, které se běžně objevuje zvláště na počátku pobytu.

 Dvakrát děti navštívily firmy, které distribuují aminokyselinové směsi. Během jednodenního výletu mohli vyzkoušet nový tekutý AK přípravek Easiphen firmy SHS s příchutí lesních plodů. Firma Milupa zase dětem představila novou slanou variantu AK doplňku stravy – rajskou polévku. Ta myslím děti dost překvapila a některé, zvláště ty starší, by ji rády občas vyzkoušely. Od obou firem dostali děti dárkové balíčky. Firma MetaX uspořádala místo večeře pro děti barbecue party z nízkobílkovinných potravin. Setkalo se to s velkým ohlasem a co naše děti nesnědly, rozdalo se ostatním přihlížejícím dětem, které tak mohly ochutnat dietní jídlo.

 Dovolte mi se s Vámi podělit o některé postřehy, které mě během pobytu oslovily. Při jednom obědě jsem zaslechla výrok prepubertálního chlapce: „Co to máš za nemoc, že musíš jíst takovej blaf?“ K mému překvapení se ozval na odpověď kamarád chlapce s PKU „To není nemoc, jenom dieta a není to tak hrozný, jsem to sám ochutnal.“ Byly těstoviny s omáčkou. Holčička s PKU tu byla se svými „zdravými“kamarádkami a nosily stejně zapletené culíky. Chlapec z dětského domova mohl prožít kus prázdnin mezi svými vrstevníky, chlapec se sluchovým a mírným mentálním handicapem byl přijat mezi zdravé děti, dva kluci s PKU se stali kamarády mého syna, byly spolu v oddílu. Benjamínek z mé ambulance s velkou odvahou hrál divadlo před celým táborem a byl tak roztomilý.

Co tedy závěrem: Pokud odmyslíme nepřízeň počasí v druhém týdnu, nižší úroveň sociálního zařízení (je snad příslib na rekonstrukci), myslím, že tábor přinesl 150 dětem mnoho úžasných zážitků, možnost strávit volný čas se svými kamarády nebo si najít nové přátele či mnohé se naučit a pochopit. Jen je mi líto, že dětí s dietou zde bylo pouze 11 a doufám, že v příštím roce na tuto tradici opět navážeme a účast bude hojnější. Možná, že se podaří získat pro tuto akci i sponzory, kteří by mohli pomoci méně majetným rodinám s úhradou poplatku.

Těšíme se tedy příští rok v létě na shledanou.

Za PKU centrum KDD FNKV

MUDr. R. Pazdírková